Symbole unseres Vereins: Auge und Ohr Forschung Contra Blindheit - Initiative Usher-Syndrom e.V.
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Usher-Syndrom

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Stellen Sie sich vor, blind zu sein...
Stellen Sie sich vor, auch taub zu sein...

Sie sehen nichts.
Sie hören nichts.

Wie unterhalten Sie sich mit anderen Menschen?

Könnten Sie Ihre derzeitige Berufstätigkeit fortsetzen?
Wie flirten Sie?
Wie würden Sie Ihre Einkäufe im Supermarkt tätigen?
Wie würden Sie sich in einer fremden Stadt zurechtfinden?
Wie spielen Sie mit Kindern?
Könnten Sie Ihre derzeitigen Hobbys uneingeschränkt ausüben?

Versuchen Sie sich vorzustellen, wie Sie diese vermeintlich banalen Alltags-Situationen meistern würden - vielleicht macht es das leichter, sich in die Situation eines Usher-Betroffenen hineinzuversetzen.

Der Usher-Betroffene kommt taub oder schwerhörig zur Welt und mit zunehmendem Alter verschlechtert sich auch sein Sehvermögen (sogenannter Tunnelblick), in den meisten Fällen bis hin zur absoluten Blindheit.

Die Diagnose "Usher-Syndrom" wird infolge des normalerweise schleichenden Charakters der Erkrankung meist erst zu einem Zeitpunkt gestellt, in dem der Betroffene hinsichtlich seiner familiären und beruflichen Lebensplanung bereits wichtige Entscheidungen fällt oder gerade gefällt hat.

Die Diagnose löst Angst aus.

Angst vor der beruflichen Zukunft und der materiellen Lebenssicherung.
Angst vor dem Verlust vieler Lebens- und Erlebensmöglichkeiten. Angst, als Behinderter gebrandmarkt zu werden.
Angst vor der Notwendigkeit, Hilfe zu fordern und anzunehmen.
Angst vor der Schwierigkeit, einen Partner zu finden, der diese schwere Last mit trägt.
Angst vor einem Leben in Isolation und Einsamkeit.

Neben der Schwierigkeit, die Ausfälle seiner sinnlichen Wahrnehmung zu kompensieren, bedeutet damit die emotionale Bewältigung seiner Krankheit eine zusätzliche Belastung für den Usher-Betroffenen.

Das Usher-Syndrom zählt wegen der Beeinträchtigung der beiden wichtigsten Sinnesorgane Auge und Ohr zu den schwerwiegendsten Behinderungen überhaupt.

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